こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養825日目、治療910日目(2年180日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55m, 11月は、リウマチと診断確定した月です2018年だったので、丸2年経ちました。2ヶ月前から始めたアクテムラが、効いてる感じがして、ここまでくるのに2年もかかるとは思ってもいなかったですここ2年間のことを振り返ってみようと思います。2018年11月リウマチと診断される。メトトレキサート週3錠から始める。→リウマチは治らない病気の診断で、立ち直れず毎日、ネットで病気検索の日々2018年12月メトトレキサート週4錠2019年1月メトトレキサート週5錠まで増やす。, おはようございます今朝のリウマチさんや体調は如何ですか昨日寝落ちにブログを拝見しておりまして気になったのが、生物学的製剤の『アクテムラ満タン13年』って所に凄いなぁって『予感』昨日はアクテムラ満タン!なので夜は全く睡魔が訪れず目はランランでもここのところ疲れまくっているので深夜12時には入眠し今朝の6…ameblo.jp私なんて、1年4か月の効き目だった事を思い出しながら爆睡でしたそこから、, 昨日は月1のリウマチ診察でした。関節の痛みは多少あるのですが、かなり症状は改善血液検査は、CRP0.02→0.01でした念のため主治医が、痛みが残ってる関節を触診。腫れはわからない程度まで落ち着いているとのことあまり無理しないようにで、診察終わりました。ちょっと引っ掛かったことがひとつ。私の主治医は血液検査の結果を説明してくれないので、いつもデータを印刷した紙をもらって終わりです。異常がみられないから言わないのかもしれませんが…。家に帰ってデータを見たら、白血球数が, 12日に病院行ってきました検査結果についてはこちらの記事を先にご覧下さいそして、今回は薬についてです減った薬と増えた薬があるのでそちらについて紹介していきます。ちょっと長くなるので記事を2つに分けて投稿しますね。まずはステロイド治療薬について。難病患者は結構お世話になる人が多いのではないでしょうか。そして、副作用も強いから1番悩まされるし1番早く減量したい薬。私が難病と診断されてから、今まで服用し続けていたプレドニンですが1錠5mgで私は30mg→25m, 最近、仕事量が増えました増えたぶん、やはり体がキツい同じ時間帯で働いている社員は、自分の仕事が終ると、勤務時間内でも仕事しないで休憩ばかりしているので、私が仕事量が体にキツいと言っても、自分の仕事じゃないからと手を貸してはくれない。最近は、アクテムラが効いてるのか、関節の痛みはかなりなくなってますただ無理して関節の痛みがぶり返しするのが怖い増えた仕事を、他の人が出来ないか、私がやるしかないなら、自分が手が空いてる日に回すことは出来ないか、上司に相談しても、あまり解決され, 昨日は1週間ぶりの病院だった!また血採られてきたよ単刀直入に結果を載せますとじゃーーーん。「CRP」のところ見て見て。1回落ち着いたと思ったらまた上昇してきた正常値もどらんーーーーー。!!昨日はいつもと比べて体調良いな〜と自分で思いながら病院に行ったんだけど診察前に血液検査して、診察のとき診察室入ってすぐ先生に「検査結果良くないね〜」と言われた。自分的に良いと思ってても数値は嘘はつかないんだね〜。CRPが15.88ってなかなか酷いらしい先生が言うには10あれば, こんばんは今日はどんな一日でしたか朝一の腕や手の調子は、14時過ぎて来ると結構楽になりましたやはり、手が腫れて居る時と痛い時の対処は違いますね私は、もう腫れる事が余り無いですが今日は、午前中の早い時間から買い物を済ますまであのサポーターを付けて居ました結構楽になりますよ腫れたら冷やす痛かったら温めると良いです多分まだ阻害薬のオルミエントはエスケープしては居ないと思います大体、私が使って居たバイオは, こんにちは私はリウマチの症状が酷い時はいつもロキソニンを飲んでます。昨年の3月から今年の6月までは調子が良くほとんどロキソニンを飲んでません。が、6月から減薬したためにまたあちこち痛みが出て1日1~2錠飲むようになりました。痛みの限界から減薬を諦めて8月中旬からまたアクテムラを2週間に一度に戻しそれからは毎日朝1錠飲むような生活を送ってます。今までに残ってたロキソニンと前回受診のときに貰ったロキソニン, 日本医科大の膠原病内科に来ています。蒸し暑いです。マスクも苦しい。途中でモスバーガーを買ってきました。高3の時は180円で昼によく食べていた。今は370円。物価が上がったんだわ。採血はちょっと痛かった!この病院、針は22Gを使っているからだ。東大病院は、23Gを使っているため、細くなるから痛みを感じにくい。私は血管が細い。トマトと玉ねぎのどろりしたソースが、空腹にはたまりません。海藻サラダは、セブンイレブンで。採血のあとは、無性に甘いものが欲しくなります。セブンで、「冷や, 昨日、受診の前にアクテムラの自己注射についての説明を聞き、アクテムラを2回分もらって帰ってきました。私の想像の中では、最初の1回は説明を受けながら看護師さんに見守られながら自分で打つものだと思ってました。薬剤師さんからの説明のあと、先生に「説明を聞きましたね。では、初めてなので、まずは2週に1回打ってください。2回分出しますので、1ヶ月後に予約を入れておきます。その時に様子をみて、毎週打つか2週に1回にするか, こんにちはなんだか最近微妙に忙しくブログを見たり書いたりする時間がありません。少しの時間はあるんですけど、なかなかまったりとできないので中途半端になってます。時間ができたらみなさんのブログへまた遊びに行きますね今日は最近の体調不良まではいかないけど消化不良?のことについて書きます。この前のブログでプロテインが合わないかもというお話しをしましたがプロテインじゃなく、乳製品かな?と思ったこ, おはようございます☀まだキッドのことひきづってるわたしですが元気に生きたいと思います昨日は、リウマチのアクテムラって注射と、採血、インフルエンザの予防ワクチンと…3本も針刺しましたインフルエンザはさすがにやはり痛かった泣かないけどね。笑採血、アクテムラはもう慣れっこだからそしてレントゲン肺に影があり、えっ!?ってなったけど去年のレントゲンのときもあったから大丈夫でしょうって‍♀️よかったー健康はなによりの宝物ですからね。みんな平等っていうわりには、病気の人貧乏な人、可愛くない人。, リウマチ診察に行ってきました痛み取れてる気がしてたけど、CRP0.2→0.02に下がってました0.02は今までの数値でもかなり低いので、アクテムラが効いてるのかもただ左手首と右足首の腫れが残ってます。CRPは正常でも、痛みもある。左手首は仕事すると、夕方には、ビックリΣ(゚ロ゚;)するほど腫れ上がってしまうので、やりたくないけど、ステロイド関節注射してきましたまた月経異常になる可能性あるけど、腫れが怖いので、リウマチ治療を優先しました。私は、CRPが正常値でも、, 「指の関節が痛いのは仕方ない」と強皮膚症外来で、言われており、諦めています。スマホは手袋モードにして触ると、力を入れなくてすむ。今朝から、右肘の関節が痛みだした。シェーグレンでも関節痛はあるため、どこから痛みがきているのか、見極めが必要となります。関節リウマチの薬を抜いて、2年経過するので、イヤな予感してきた。私はスマホを弄るのに、左でもち、右手の人差し指で触っています。(腱鞘炎ではないのです。整形外科に通っているので、痛む場所が違う)常に肘が痛いと、ベッドの手すりをもち起, 検査の結果、薬が使えることになり治療がはじまりました飲み薬はメトトレキサート痛み止めはセレコックス、本当につらい時はプレドニン?名前だったけな。最初の頃はつらくて、しばらく飲んでいました生物学的製剤はアクテムラを使うことになりましたこの生物学的製剤で劇的によくなりましたでも、この時点ではトイレにもいくのもやっとという状態でしたにほんブログ村, おはようございます今朝のリウマチさんや体調は、如何ですかやはり、私のストレス解消はドライブなのに今の代車では無理な事ですのでストレスがパンパンですましてや、いつも車を走らせる時は韓国の『スーパージュニア』をBluetoothで掛けてノリノリなのに今は、ラジオだよ今週の後半には、直ると思いますがさて、リュウマトレックスですが様子見と言ってまだ飲む事も無く毎朝のオルミエントを飲んで, こんにちは先日、お薬代について書きましたが≪2020年4月に薬代が改訂されて安くなった≫と教えて頂き調べたところ前回まで行ってた薬局で3月アクテムラ5キット・メトトレキサート・フォリアミン62070円6月アクテムラ4キット・メトトレキサート・フォリアミン・ロキソプロフェン41500円でした。3月と6月ではアクテムラ1本しか変わりませんが2万円くらい差があります。ということは4月に薬, 自宅療養825日目 10月7日(【外来】皮膚科:皮疹と痒みの経過、膠原病内科:ステロイド減量). さてさて、今回は76回目。 アクテムラ注射の日でした。 体温…36.1度. 関節の破壊は、発症早期より始まっており、治療目標を達成するために、関節リウマチと診断がついたら、早い段階からの積極的治療が推奨されています。 アクテムラの点滴は、外来や日帰り入院で、4週間に1回体重あたり8㎎の量を約1時間かけて投与します。 風邪症状がないか、息切れなどの症状はないか、空咳が出ていないかなど、何気ない会話の中から読み取れるように心がけています。, リウマチの治療がうまくいっているかどうかを確かめる方法として、「DAS28」があります。 左肘変形、両足指に軽い変形、右手首が一番貼れて痛みがありましたが、2回目には腫れや痛みはよくなりました。がん患者はオレンシアの選択はどうなのか?, オレンシアは感染症のリスクが少ないとは言われますが、抵抗力を落とさないということではありません。使用すれば、使用しないよりも抵抗力は落とします。 ・ALT(GPT)値が上昇する, 上記の表にある様な症状が現れた場合には、速やかに医師、又は薬剤師へ報告し、対応を相談してください。, 重大・重篤な症状を伴う副作用は、通常滅多にあるものではありません。しかし、服用を開始した際の初期症状には、注意が必要です。, 本剤は、2005年6月に販売された国産第1号の抗体医薬品であり、分子標的治療薬です。, 本剤の投与に伴い敗血症や肺炎等の重篤な感染症が発現し、致命的な経過をたどる場合があるため、感染症には十分な注意が必要である。, ・重篤な感染症を合併している方 当院でもこの評価法を採用していますが、これは、圧痛関節痛や腫脹関節痛を28関節で評価するものです。 がんに対しての作用は解明されたものはないため、なんとも言えないところです。, 名古屋市名東区のさいとう整形外科リウマチ科には、 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); ・コレステロールが増加する SpO2…96. リハビリテーション科 薬剤科   ・赤血球沈降速度亢進 〒465-0097 名古屋市名東区平和が丘1-10 睡眠時無呼吸症候群(SAS) 医療法人名古屋究佳会 さいとう整形外科リウマチ科   ・関節リウマチ(関節の構造的損傷の防止を含む) CT・MRI 検査予約, 施設   ・フィブリノーゲン高値 心臓弁膜症センター 名古屋市、 愛知県外からも患者さんがいらっしゃっています。, 整形外科・リウマチ科   ・胸部X線上結核治癒所見のある方 肺炎などの重篤な感染症を併発していても、炎症反応や発熱や全身倦怠感、場合によっては呼吸困難もマスクされる場合があります。 ・白血球減少、好中球減少、血小板減少のある方 当院でアクテムラ治療を行った患者さんの中には、DAS28の評価上では寛解の数値にまでになっている方も多数おられます。 循環器 TEL:052-776-3110, Copyright© 2011-document.write(new Date().getFullYear()) さいとう整形外科 リウマチ科 All Rights Reserved. ・小児等, 血圧低下に伴い失神する、意識が消失する、チアノーゼがみられる、呼吸困難になる、胸内苦悶がある、冷感がある、嘔吐する、顔が赤くなる、痒みがある、蕁麻疹(じんましん)ができる、痺れる(しびれる)、動悸がする、息切れする等, 紅斑ができる、悪寒がする、口唇浮腫ができる、咽頭浮腫ができる、口内の違和感がある、かゆみがある、くしゃみする、顔面が紅潮する、熱感がある、吐き気がする、嘔吐する、尿意がある、便意がある、そう痒感がある、全身が発赤する、顔面や喉頭浮腫ができる、呼吸困難になる、血圧が低下する、喘鳴(ぜんめい)がきこえる、血管浮腫ができる、不快感がある、眩暈(めまい)がする、耳鳴がきこえる、発汗する等, 肺炎、帯状疱疹、感染性胃腸炎、蜂巣炎、感染性関節炎、敗血症、非結核性抗酸菌症、結核、ニューモシスチス肺炎等の日和見感染を含む重篤な感染症が発現し致命的な経過をたどる等, 発熱する、咳嗽(がいそう)がみられる、呼吸困難になる、胸部X線異常がみられる、好酸球が増多する、動悸がする、息切れする等, 重度の広汎な腹痛がみられる、圧痛がある、腹膜炎の徴候を伴う急性腹症になる、疼痛がある、肩の疼痛に放散がみられる、悪心がある、嘔吐する、食欲不振になる、腸雑音の減弱や消失がみられる等, 感染症が発現するまでは無症状。発熱する、口や肛門の周りが痛みを伴うびらん(潰瘍)になる、細菌性肺炎等の重症感染症にかかる等, 手足に赤い点(点状出血)ができる、あざができる、鼻血がでる、歯茎の出血がみられる等, 息苦しい、むくみがでる、頻尿になる、起座呼吸(起き上がって深く急な呼吸をする)がみられる、疲労感がある、体力が低下する、眠気がある、錯乱する、見当識障害がみられる、足、足首、脚、肝臓、腹部に体液がたまり腫れる・むくみが出る、吐き気がする、食欲不振になる、息切れする、あえぐ、喘鳴(ぜんめい)がきこえる等, 上気道感染する(鼻咽頭炎、上気道炎等)、気管支炎になる、咽喉頭疼痛がある、咳嗽(がいそう)がみられる、副鼻腔炎になる、鼻炎になる、鼻漏がみられる、胸膜炎になる、喀血する、喘息になる、咽頭不快感がある、咽頭紅斑ができる、鼻閉がみられる、鼻出血がみられる、気管支拡張症になる, コレステロール値が増加する、トリグリセリド値が増加する、高脂血症になる、高コレステロール血症になる、LDL値が増加する、LDH値が上昇する、HDL値が増加する、高トリグリセリド血症になる、血中尿酸値が増加する、CK(CPK)値が上昇する、総蛋白値が減少する、糖尿病が増悪する、血中カリウム値が減少する、血糖値が増加する、血中リン値が増加・減少する、血清フェリチン値が減少する、血中カルシウム値が減少する, 肝機能異常がみられる、ALT(GPT)値が上昇する、AST(GOT)値が上昇する、γ-GTP値が上昇する、ビリルビン値が増加する、Al-P値が上昇する、脂肪肝になる、胆石症がみられる, 高血圧になる、血圧が上昇する、血圧が低下する、動悸がする、T波逆転や振幅減少がみられる、心室性期外収縮がみられる、上室性期外収縮がみられる、ST部分上昇や下降がみられる、T波振幅増加がみられる, リンパ球数が減少する、貧血になる、白血球数が増加する、フィブリノゲンが減少する、好酸球数が増加する、フィブリン分解産物(FDP、Dダイマー)が増加する、ヘマトクリットが減少する、ヘモグロビンが減少する、リンパ節炎になる、リンパ節腫脹がみられる、好中球数が増加する、赤血球数が減少する、TAT値が増加する, 口内炎ができる、下痢する、胃腸炎になる、腹痛がする、悪心がある、便秘する、嘔吐する、腹部不快感がある、口唇炎になる、腹部膨満がみられる、食欲不振になる、胃や腸にポリープができる、歯周病になる、齲歯がみられる、歯肉炎になる、歯痛がする、逆流性食道炎になる、痔核がみられる、消化不良になる、口が渇く、舌炎になる、胃潰瘍になる、急性膵炎になる、歯根膜感染がみられる, 頭痛がする、浮動性めまいがする、感覚減退がみられる、不眠症になる、末梢性ニューロパシーがみられる, 中耳炎になる、眩暈(めまい)がする、突発難聴になる、外耳炎になる、耳鳴がする、耳に不快感がある、, 結膜炎になる、麦粒腫がみられる、眼乾燥がみられる、結膜出血がみられる、霰粒腫がみられる、白内障になる、硝子体浮遊物がみられる、眼瞼炎になる、網膜出血がみられる, 発疹ができる(湿疹、痒疹、丘疹等)、そう痒症になる、白癬ができる、皮膚感染がみられる、膿瘍がみられる、爪感染がみられる、蕁麻疹(じんましん)がでる、紅斑ができる、皮膚潰瘍ができる、皮下出血がみられる、嵌入爪がみられる、ざ瘡がみられる、皮膚乾燥がみられる、水疱ができる、角化症になる、脱毛症になる、皮膚嚢腫がみられる, 関節痛になる、背部痛がある、筋痛がする(筋痛、肩こり)、四肢痛がある、骨粗鬆症になる、骨密度が減少する、頚部痛がある、若年性関節炎が増悪する, 膀胱炎になる、尿路感染がみられる、BUN値が増加する、尿中赤血球陽性がみられる、腎盂腎炎になる、尿糖がみられる、尿蛋白がでる、腎結石ができる、NAG値が増加する、頻尿になる、尿中白血球陽性がみられる, 発熱する、浮腫ができる、けん怠感がある、免疫グロブリンG減少がみられる、胸痛がする、胸部不快感がある、季節性アレルギーになる、CRP値が増加する、悪寒がする、潮紅がみられる、アレルギー性鼻炎になる、気分不良になる、ほてりがある、注射部位反応がみられる(紅斑、腫脹、血腫、疼痛、静脈炎、発疹等)、血栓性静脈炎になる、DNA抗体陽性がみられる、リウマチ因子陽性がみられる、体重が増加する、抗核抗体陽性がみられる、発汗障害がみられる. 関節リウマチの治療は、この10年余りでめざましく変化してきました。 アクテムラ皮下注は、162㎎1規格で、2週間に1回の投与間隔で投与し、自己注射も可能です。, 感染症には要注意です。 〒651-2133 神戸市西区枝吉1丁目16番地, 交通アクセス ・鼻咽頭炎になる アクテムラ(ACTEMRA)とは、関節リウマチやキャッスルマン病等の炎症を抑えるためのお薬です。, 本剤の主成分は、トシリズマブ(遺伝子組換え)(Tocilizumab(Genetical Recombination))で、炎症作用を発現させるIL-6(インターロイキン6)と言う物質を抑制する作用があります。, この作用により、キャッスルマン病や関節リウマチ、全身型若年性特発性関節炎等の炎症等を抑える効果を発現すると言われています。, ・既存治療で効果不十分な下記疾患 私が考えるに、それは患者さんも治療方針をよく理解されているからではないでしょうか。 2017年にキャッスルマン病と診断されました。キャッスルマン病のことや治療のことなど綴っていけらたと思います!, こんにちは。キャッスルマン病のカンジです投稿が滞っておりましたが、変わらず元気ですキャッスルマン病の治療でアクテムラの点滴を続けています!現在では、1ヶ月に1度のペースまで間隔がひらきました炎症値のCRPも低いまま安定しております!鼠蹊部の腫れは変わらずあり、たまに気になりますが、血液検査の数値が良いので大丈夫でしょう!とのこと。病院へ行く回数が減り嬉しい限りです!これからますます寒くなると思うので体調管理には気をつけます!インフルエンザに去年かかってしまったので、今年は早めに予防接種を受けましたでは、また!お読みいただきありがとうございます。, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。久しぶりの投稿になってしまいました先日6回目のアクテムラ点滴を打ってきました!4.5.6回目ともに問題なく、血液検査の結果はどんどん良くなっています!特に6回目の今回は調べた数値のどの項目もHやLがなく、嬉しいです体の調子も良く、体力も戻ってきた気がします!そこで、主治医の先生から次回の点滴を3週間後にしてみましょうというご提案が!アクテムラと付き合うとなってからこの先、ずっと2週に一度は点滴だと思っていたのでとっても喜ばしいです体調次第ですが、今後さらに間隔を空ける可能性もあるみたいです!そして、夏なので海水浴やプールには要注意と言われました感染症にかかりやすい上、かかってからが気付き難いのです。急に暑くなり無意識に身体も疲れていると思うので一層労わりたいと思います皆様もお身体お大事になさってください。では、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。先日から突如現れた全身のぷつぷつ発疹ですが前回の記事の翌日更にひどいことになり大学病院で診てもらいましたまずは血液内科の先生のところへ予約なしで来たのでキャッスルマン病の主治医の先生はいらっしゃらず別の先生に診てもらいました!皮膚科の先生に診てもらったほうが良いとのことで皮膚科へ!さすが大学病院先生の周りに生徒さんがゾロリ綺麗な紅斑とのことで生徒さん方もジロリ身体のぷつぷつをたくさんの方に一斉に診られなんだか面白くなってしまいました先生曰くピロリ菌の除菌薬のせいで発疹が出たとのこと!除菌薬は発疹が出やすいお薬だそうです!軟膏と内服薬を出して頂きました!その後、無事かゆみも赤みもひきました!何かの感染症などでなくて良かったですでは、また!お読みいただきありがとうござます!, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです!突然、全身に発疹が出ましたすぐに、皮膚科へ!先生曰く汗とか埃とかが原因みたいです。キャッスルマン病治療のアクテムラは関係ないようで一安心。塗り薬と飲み薬を頂きました。昨日からお薬を飲み、塗っていますが今日さらに酷くなった気がします…顔にまで赤みと痒みのあるぷつぷつができました1週間してまた来てと先生に言われましたがこれ以上酷くなったら早めに病院に行こうと思います持病があると身体の不調全部にヒヤヒヤします最近は気分も良く身体も元気だったのでちょっとざんねん。汗やお部屋を清潔に保つよう気をつけます来週はアクテムラ点滴です!では、また!お読みいただきありがとうござます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです!3回目のアクテムラ点滴を打ってきました!スケジュールはいつも通り採血、血圧↓診察↓点滴です!今回も無事アクテムラを打つことができました!なんと今回は打つ方が上手であまり痛くなかったです!採血結果も問題なく安心しました!診察では先日受けた胃カメラの結果を伺いましたピロリ菌がいることだけでなく慢性胃炎であることが分かりました!その為1週間、除菌のお薬を飲むことに!最後にお会計ですが、指定難病医療費助成は難病にかかる医療費のみが対象なのでピロリ菌の胃カメラ検査や除菌のお薬は通常通りお会計していますでは、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。先日、発見されたピロリを確認すべく胃カメラに臨んできました感想はもうやりたくないです…その日の夜まで喉に違和感を覚えていました…検査の結果はまた来週詳しく聞きに行きますがやはりピロリはおりましたおそらく、今後は薬で除菌します!はやくやっつけて胃も大事にしたいです!来週は3度目の点滴もあります!最近は体調も良くアクテムラ治療は順調です!では、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。梅雨ですね。私は昔から天気が悪いと頭痛がします…さて、今回は5月に受けた市の健康診断の結果が来ました!なんと…ピロリ菌がいることが分かりました…ショックです私の年代では少ないと思っていたのでまさか自分が。おそらく幼少期に感染したものだと思いましたが、キャッスルマン病の治療ステロイドとアクテムラで菌に弱くなっている状況を考えると、心配になり急遽、大学病院に伺いました!先生曰く、病気は関係ないと思うけど、念のため検査しましょう!ということで今週、胃カメラに挑みます人生初。緊張です…また、ステロイドと同時に胃薬もやめていたので胃がムカムカすることがありました。その原因究明にもきちんと検査してもらいます!では、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。先日、2回目のアクテムラ点滴を打ってきました。スケジュールは初回と同じ血液検査↓診察↓点滴です!血液検査の結果で、先週心配されていた好中球数の減少は…増加して良くなっていました!ステロイドのお薬をやめた効果かもしれません!嬉しいです他の数値、炎症値やIgGも低下して良くなっていました!診察で点滴の許可が下りたので、2回目のアクテムラを打ちました!時間は変わらず1時間でした!最近、眠気がひどく点滴の間は爆睡でした最後にお会計は、月が変わり指定難病の医療費助成限度額がリセットされましたが、この1回の点滴で今月の限度に達しました改めてアクテムラの高額さを思い知らされます…この助成が無ければ、総医療費で点滴1回およそ12万円!(私の場合です!!アクテムラは体重で量が決まります!)自己負担割合で計算しても2週間に一度この額は厳しいです…指定難病の制度に感謝です。その後の体調ですが、頭がぼーっとしてしまいます。点滴のせいなのか季節の変わり目で体調が優れないのか精神的なことなのか良くわかりません。ただ、血液の数値は良くなっているので体調不良に気をつけ今後もアクテムラに期待していますでは、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。前回、書き忘れましたが…先日の外来受診の際、指定難病医療費助成の受給者証と自己負担上限額管理票を忘れてしまいました!早速すぎて情けない…病院に着いたところで気がつきました市町村のHPで調べてみても書いておらず診察の時も落ち込んでいました…いよいよ、お会計…ドキドキしながら忘れた事を伝えると前回の治療で当月の負担上限に達していた為、受給者証と自己管理票がなくても今回は支払いなしで大丈夫でした!良かった〜ほっとして上限に達していなかった時の対処法を伺い忘れました************************************そういえば医療費助成のことで気になることがもう一つ。大学病院近くの薬局以外にもう一つ自宅近くの薬局を医療費助成の医療機関として登録しているのですが、思えば…そこで5月末にお薬をもらった時普通にお会計してました…5月は既に上限に達しているはず…その薬局には、受給者証を提示し、自己管理票の記入をお願いしています。振り返ると受給者証提示前と後で負担率も変わっていませんでした。なぜでしょう…次回、きちんと確認します!最後に、4月に申請した受給者証受取までの医療費助成分はまだ来ていませんでは、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです初のアクテムラ点滴から1週間が経ったので診察を受けてきました今回の内容は血液検査と診察です。検査の結果、大体の数値は良かったです。炎症値が標準値まであと少しです!ただ、好中球の数値が減っているのが気になると言われてしまいました基準値より結構低かったです…アクテムラの副作用ではないとのこと。様子見だそうです…先生はプレドニンを長く飲みすぎたせいではと仰っていました。なので、プレドニンの内服をやめることになりました急にステロイドをやめるとステロイド欠乏症の可能性もあるので不安です…一方、点滴後の自分自身の感覚は、だるさなどの不調はなく元気だと思います!ただ、なかなか寝付けない日が続いているので、寝不足なのか夏バテなのか…ちなみに、好中球が減少すると感染症のリスクと重症度が増すとウェブに書いてありました…重篤な感染症の大半で発熱がみられるとも。でも…アクテムラで治療している私は発熱しにくいのです次の外来受診はまた来週です!次回は2回目のアクテムラ点滴も予定しています!では、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちは!キャッスルマン病で療養中のカンジです初のアクテムラ点滴を打ってきました!治療のスケジュールは1 採血2 体温と血圧を測る (体重は家で測る!今回忘れました…3 診察採血などの結果を受けて、主治医が点滴の可否を決めます!4 点滴1時間程度でした外来センターでずっとヒルナンデスを見ていました5 薬をもらい、お会計しておしまい!アクテムラが高額の為、助成制度の限度額に達し、お薬代はかかりませんでしたその後の体調は、眠気はありますが、気のせいか身体が少し軽くなった気がします気のせいかもしれないです今後も良くなると願います!来週は診察のみです!では、また!お読みいただきありがとうございます, こんばんはキャッスルマン病で療養中のカンジです。CT検査と血液検査の結果を聞きに大学病院へ行って参りました!無事、新たにアクテムラ治療を開始できることに〜!来週から点滴を始めます!点滴スケジュールは2週間に1度の予定です。念の為、最初は毎週診察を受けます!今回はお話を聞くだけでした〜お会計はなんと150円交通費の方が高い…お家から遠いので病院まで行くのが大変ですアクテムラで元気になれることを願っています!では、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです!歯医者さんと市の健康診断に行って参りました(キャッスルマン病の治療とは関係ないです!)歯医者さん最近、なんとなく歯が痛いので何かなと。結果虫歯ではなく、歯茎が弱っているそう…歯ぎしりが原因かもと。マウスピースをお勧めされました要検討します!市の健康診断市の若者健康診断の案内をもらっていたので、行ってみました。内容は会社で受ける一般的な健康診断でした。ただ、列に並んでいると貧血になりしばらく横になりました…朝少ししか食べず、お昼を抜いたせいかフラフラでした…セカンドオピニオンの先生によるとキャッスルマン病では貧血症状がでることが多く苦労されている患者さんもたくさんいらっしゃるそうです!鉄分摂取しなきゃです今週は病院weekです!大学病院では、先日のCTの結果を踏まえたアクテムラ治療の開始の可否を伺います!では、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。先日、CT検査と血液検査をしてまいりました。どちらもアクテムラ治療にむけて今の状況を確認するためです。結果は来週の外来受診にて伺います。身体に特に異常がなければアクテムラ治療を開始できるそうですそして、初めて指定難病受給者証を提示し、医療費の助成を受けることができました!高い検査がある時は助かります!医療費の助成では自己負担上限額があるので、各医療機関で自己管理票に金額を記入していただきましたでは、また!来週の結果に期待ですお読みいただきありがとうございます!, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです!GW 10連休が始まりましたね私は、連休に入る前にセカンドオピニオン後初の外来受診に行ってまいりました内容は…血液検査と触診そして、主治医の先生からアクテムラ治療に向けてのお話!でした!血液検査の結果はなんと数値が良くなっていました!IgGとCRPが前回数値より下がっていました前回(4月頭)プレドニンを10mg→7.5mgに減らしたのですが、何故でしょう…暖かくなり血行が良くなったのでしょうか?笑触診は…首や鼠蹊部に変わらず腫れがあります!アクテムラ治療にむけて…治療に入る為連休明けにCTを撮ります!その結果を受け、いよいよアクテムラ点滴に入るそうです!アクテムラ点滴を始めてすぐにステロイド内服をやめることは良くないので、プレドニンはアクテムラと併用しながら徐々に減らします!今回も7.5mg→5mgに減らしました!アクテムラ治療は来月中旬には始められると思います!最後に…今回、初めて指定難病受給者証を提示しました!結論、病院の窓口で助成対象になるのは来月からでした!というのも、自己負担上限の計算は月毎なので月途中からの窓口対応ができないそうです!今回までの医療費は受給者証受取までの分と一緒に保健所に書類を提出します今回は連休直前ということもありとっても混雑していました!いざアクテムラ治療に向けてお話を受けるとドキドキしてきました…どんな感じなのかなーすぐに効果がでるのかな?点滴は退屈そうだなーなどなど新しい治療に不安はつきものですねでは、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。今回は指定難病の申請について書こうと思います!ついに昨年10月に申請した指定難病の受給者証が届きました指定難病の申請とは指定難病の医療費助成制度の申請です!国に指定された331の難病の方への制度です。キャッスルマン病は2018年4月に指定難病に追加されました!この追加のお陰で、医療費助成による自己負担限度額が設定されます!しかし!指定難病の患者さん全てがこの申請に通る訳ではありません。私の場合、重症度では申請が通らず軽症者特例 軽傷高額該当に当てはまることに。軽症者特例とは重症ではないけれど、治療で症状を抑えており、その治療に高額な医療費がかかっている場合特例として医療費助成の対象となるケースです!具体的に高額とは過去12ヶ月に難病にかかる総医療費が33,330円(自己負担3割だと月10,000円)を超える月が3回以上あると申請できます!私の場合の申請の流れ**********************************①必要書類を準備!1 申請書2 臨床調査個人票※入院時、都道府県が指定した指定医師である担当医の先生に記入をお願いしました!3 住民票*1人世帯でも全員と書かれたのもが必要といわれ、その場で発行して頂きました!4 世帯状況調書5 保険証6 同意書7 印鑑*私の場合ですので、申請の際はお住いの保健所にてご確認ください**********************************②保健所へ書類を提出!(10月中旬)退院日に申請しました!保健所では、書類提出と共に難病治療で通っている病院と薬局を登録しました※保健所に登録しているところでないと助成は受けられないそうです!又、助成対象の医療機関は決まっており、指定医療機関でないとダメみたいです。申請が通れば、書類提出日から医療費が助成対象になります!結果に3ヶ月くらい要するのでその間の治療費やお薬の領収書をきちんと保管してくださいと言われました!**********************************④保健所から文書届く…(2月)内容は重症度において申請が通りませんでしたので、軽症者特例を申請する場合は過去12ヶ月のうち高額分の領収書を提出してください!とのことでした…待ちに待った保健所からの連絡でしたが、またゼロに戻った気分でした…**********************************⑤保健所に軽症者特例の申請 (2月)保健所からの文書を持って訪問。医療費の領収書を提出しました!**********************************⑥医療機関追加のため保健所へ(3月中旬)最初に登録したところに新たな医療機関を追加すべく保健所訪問!申請の現状を伺うと、もう少し待ってくださいねーとのこと。**********************************⑦ついに!受給者証が届きました〜(4月下旬)申請から半年…長かったー保健所から・特定医療費(指定難病)受給者証・自己負担上限額管理票の冊子・過去の医療費助成の申請についての紙が送られてきました!過去分の領収書を提出すると助成分が返ってくるそうですこれから登録医療機関にかかる際はこの受給者証と管理票を提出するそうです!**********************************ありがたい制度に感謝です。まだ制度についてよく分かっていませんが今後は受給者証を活用してみます!最後に今回の申請の反省点…入院前に申請していれば入院代もかなり軽くなったかもです保健所への書類提出日が助成対象開始日になるのでそれ以前のものは対象外…制度の対象方はお早めの申請をお勧めしますでは、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。今回のセカンドオピニオンでは日常生活についても伺いました!何となく不安に思っていたこと…子どもは作れるか?遺伝の可能性は?作って問題ないとのこと!世界的に遺伝の例はないそう。海外ではほんとに稀に家族の中にキャッスルマン病の人がいることも無くはない。インフルエンザの予防接種は大丈夫?免疫が落ちるからこそ、予防接種は受けてください!(この冬、予防接種受けずに年末年始インフルに苦しみました…)プールや海は入っても大丈夫?体調に気をつければ!だるくてしんどいときはどうしたらいい?横になるのが一番。アクテムラに血糖値への影響は?ないです!(ステロイドでついたお肉が減ることを願います…)治療以外に身体に良い習慣は?適度な運動と睡眠生活リズムを整えることバランスの良い食事(病気の有無に関わらずですね)ステロイドを内服していると骨が脆くなるので、負荷のかかる運動は良くないけれど、アクテムラに変えれば心配も減ると思います!とのことキャッスルマン病の研究の中心病院は?金沢医科大学の先生はTAFRO症候群という病気の研究をしているとのこと。この病気とキャッスルマン病は似ているので一緒にグループを作っているとか…(曖昧…)キャッスルマン病の研究は大阪大学で主に行われているとか…なぜ病気になるの?現状わからない…特徴はIL-6の異常だが、なぜ異常な状態になるのかは分からない。海外の患者さんと日本の患者さんのちがい海外ではHHV-8というウィルスに感染したことでIL-6に異常がでてキャッスルマン病となることが多いのだとか…(詳しいことは分かりません)一方、日本の患者さんはHHV-8が陰性でリンパ腫の生検や血液検査からキャッスルマン病と診断される特発性キャッスルマン病であることが多いそう。ただ、IL-6の異常という面で同じキャッスルマン病ということらしい指定難病なのは特発性キャッスルマン病(iMCD)とのこと!特発性だからこそ、原因が分からないのですね…だから難病なのかー。私の場合鼠蹊部の腫れが気になり、近所の皮膚科で受診したところ、大きい病院で診てもらった方が良いとなり、リンパ腫を生検して、キャッスルマン病と診断されました。なんだかよく分からない病気ですがセカンドオピニオンで気になっていたことを伺えて不安が少し減りましたでは、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです!今回は金沢医科大学でのセカンドオピニオンで伺った病気と治療について書こうと思いますセカンドオピニオンの流れは①主治医の先生に相談②主治医の先生に紹介状を書いていただく③受診病院の予約(3〜4週間先になりました)④受診という形でした!まず、私の病気について、セカンドオピニオンとしてのご意見でもキャッスルマン病で間違いないとのことでした!今回のセカンドオピニオンの目的は…治療について伺う!でした。キャッスルマン病の治療は病気を完全に治すものではありません。症状を抑える為の治療です!その治療にはステロイド内服とアクテムラ点滴の2つがあります。****************************************①ステロイド治療は、炎症を抑えるもので、形質細胞(リンパ球)を殺す治療です。キャッスルマン病は形質細胞が異常を起こし、増殖しているのでこれを殺してしまおうという事です一方、②アクテムラはIL-6を壊すための治療です。IL-6は形質細胞が異常を起こすと産生される他の細胞に働け〜と活性化を促す物質です。アクテムラはIL-6を殺すことで他の細胞が無駄に活性化してしまうのを防ぐのですその為、アクテムラを投与されている患者さんは熱が出なくなるので、熱が出る感染症に気づけなくなってしまう危険があるのとこと*************************************私の場合、ステロイドを大量に内服していた際は炎症を抑えられていましたが、プレドニンの量を減らしていくうちに、炎症値がまた基準値を大きく上回り以前の倦怠感・だるさが再び現れるようになりましたその為、次の治療としてアクテムラへの変更を検討しています!セカンドオピニオンの先生はアクテムラに切り替えると身体も楽になると思うよと仰ってくださいました!また、ステロイド内服が長期にわたると様々な副作用の可能性があるとのこと。ステロイドの長期内服でアミロイド脂質という物資が体内にたまり腎臓不全になることもあるそう…では、最初からアクテムラ治療で良かったのにと思いますが……アクテムラ治療にはやっかいなことが。①基本的にやめられない②2週間に一度の点滴治療③めちゃくちゃ高額なのです…今後の生活を考えると2週間に一度2〜3時間の点滴は結構な負担です…また、治療費が月10万以上かかってしまうこともということで、先生方もアクテムラは安易に勧められなかったようです…ここで朗報キャッスルマン病が2017年に国の指定難病になったことで治療費の心配が減ることに!!!指定難病をきっかけに多くの患者さんがアクテムラ治療を始められたそうです!指定難病についてはまた今度2週間に一度2〜3時間の点滴は大変そうですが今の何もできなくなる倦怠感から解放されるのならやってみようかなと思いました!ステロイドの副作用であるまん丸お顔のムーンフェイスともおさらばです!もちろんアクテムラにも気をつけないといけないことが。免疫を抑えるので感染症への抵抗力がかなり落ちます!普通の人がかからない感染症に気をつけないといけません!(ステロイドも免疫力の低下は同じ)さらに、アクテムラは熱が出なくなるので身体の少しの変化に気づき早めの受診がさらに重要になります!上記のことに気をつければステロイドの副作用血糖値の上昇骨粗しょう症などの心配も減りそうです!セカンドオピニオンを通してアクテムラ治療を前向きに考えられるようになりましたキャッスルマン病の患者さんが他にもたくさんいて其々治療されていることを聞いてなんだかほっとしました他に生活のことなど素朴な疑問を聞いてみたのでまた書いてみます。では、また!お読みいただきありがとうございます金沢の桜とっても綺麗でした, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。半年ぶりの更新です金沢医科大学病院キャッスルマン病/TAFRO症候群 外来へセカンドオピニオンを受けに行って参りましたなぜかと言いますと、ステロイド内服からアクテムラ点滴に治療を変えるか悩んでいたためです半年前、日常的な倦怠感がひどくなり、キャッスルマン病の治療を始めました。ステロイド内服プレドニンの薬を飲み続けていました。60mgから始め、今では7.5mgまで減らしています。内服開始当時はすぐに元気になりました!ですが、量を減らした今では以前の倦怠感がたまに出てくるようになりました。また、プレドニンの副作用なのか気分が非常に落ち込んでしまいますそこで、主治医の先生から体調が良くないようであればアクテムラ治療に変えるのもいいかもねとお言葉頂きました。薬を変える心配と今後の病気との付き合い方への不安からこの度、専門外来のある金沢医科大学でセカンドオピニオンを受けることにしました!金沢医科大学は主治医の先生にたくさんの症例をみている先生がいらっしゃると紹介頂きました!治療や病気について伺ったので少しずつブログに残せたらと思いますでは、また!お読みいただきありがとうございます, こんにちはキャッスルマン病で療養中のカンジです。先日、退院後2回目の外来受診に行って参りました。ステロイドの副作用?にてご紹介した気になる点について先生に相談しました。受診の内容は前回同様、採血と診察です初めての午前受診でしたが、大学病院は朝早くから混んでいますさて、気になる点について先生に伺いました!その1、コンタクトが合わない気がする→ゴロゴロするか聞かれ、様子見。その2、背骨などが歪んでいる気がする→痛みの有無を確認、背中を押して触診大丈夫ですとのこと。その3、頭が働かない→ステロイド離脱症かもねと。ステロイドは一種の元気剤なので、量を減らすと元気が無くなる感覚があるとのこと。その4、血流が悪い気がする→その3と同じような感じでした。その5、左手に痺れを感じる→聞くのを忘れてしまいました今まで以上に身体の変化を敏感に感じてしまうのでしょうか。心配していましたが、先生は何ともない様子でした目については12月頃、眼科で診察を受ける予定です!一方、採血の結果は前回とほとんど変わりなくでした!最後に今回のお薬は…プレドニン30mg→25mgに減量です!これからはステロイドを5mgずつ減らしていきますその他は胃薬・カビの薬・眠剤を処方されました。今回から骨の薬 ビタミン剤は無しです!次の外来予定は4週間後です!では、また!お読みいただきありがとうございます!.

ネップリ 作り方 サイズ, 鶏肉 スープ 韓国, Bash 文字列 変数展開, 高校入試 解き方 がわかる国語 文章読解, パワーポイント 発表者ツール 使えない 2010, トヨタ ドレン ボルト 締め付けトルク 一覧, ユニクロオンライン 交換 送料, 父の日 プレゼント 簡単 手作り, 人類滅亡 ウイルス 映画, ハウスクリーニング 福岡 洗濯機, タイヤ 空気圧 入れすぎ, 大阪 旅館 じゃらん, サイドバー サイズ 変更, 新幹線 指定席 バレる, サンゲツ ガラスフィルム 外貼り, 月光 第三楽章 楽譜, 七 つの 大罪 311話, 折り紙 本 カミキィ, アパート 退去 汚部屋, アットコスメ 請求書 届かない, Dvd パソコンに取り込む 無料, ブライス 帽子 作り方, 服 組み合わせ シミュレーション アプリ, アイ ターン 最終回 動画, Youtube 概要欄 表示されない, 実況中継 日本史 間違い, 韓国 筆箱 女の子, レーズン酵母 中 種 食パン, 二つ折り財布 小銭 こぼれる, 院生 社会人 どっちが楽, Wordpress Php 編集できない, ホテルモントレ ル フレール大阪 最安値, 教科書 マーカー 引き方, 新幹線 指定席 バレる, ゾロ 声優 鬼滅の刃, 金曜ロードショー ロゴ なし 素材, 赤ちゃん 骨折る 泣く, 烏丸 ランチ 15時以降, Go To Eat 対象店舗, 海浜幕張 個室 ランチ,